Padres de niños con autismo impulsan una red de apoyo en Venado Tuerto

A partir de sus experiencias personales, dos madres de Venado Tuerto -Romina Fenoglio, mamá de Genaro, y Paola Marinelli, mamá de Dante- iniciaron un espacio de acompañamiento para familias que crían niños con neurodivergencias. La propuesta nació de una necesidad compartida: "El objetivo del grupo es construir una red de apoyo entre padres y personas cercanas, porque criar a un niño con una neurodivergencia atraviesa dimensiones muy amplias de la vida cotidiana", explican las impulsoras de esta red de contención, que gracias a la rápida difusión tendrá su primer encuentro el jueves 27, con unas 15 familias interesadas en conocerse, compartir sus historias y unir fuerzas.

Las fundadoras remarcan que, aunque en los últimos años creció la conversación pública sobre el autismo, todavía falta avanzar en acciones concretas. "Hoy se habla muchísimo más de autismo, pero la concientización muchas veces queda en el discurso y no se convierte en proyectos tangibles", señalan. Si bien Venado Tuerto no cuenta con estadísticas locales actualizadas, la realidad cotidiana muestra una tendencia clara: "Más cercanos o más lejanos, todos conocemos a alguien que ha recibido un diagnóstico de autismo".

Las inquietudes que movilizan al grupo están directamente vinculadas al futuro de los niños. "La principal preocupación que tenemos es su autonomía y desarrollo; y a medida que crecen, esas preocupaciones también evolucionan", expresan Romina y Paola. Entre los desafíos más mencionados se encuentra la integración escolar, un tema que para muchas familias se vuelve central.

La idea de formar un grupo surgió cuando Paola entendió que había cambios que no podía impulsar sola. Buscó apoyo institucional, se reunió con la diputada Rosana Belatti y de ese encuentro nació la convocatoria. Allí conoció a Romina, quien también transitaba su camino con Genaro y con quien formó un equipo inmediato.

Además de acompañar, el grupo busca ser un motor de propuestas dentro de la comunidad. Las creadoras aspiran a "impulsar distintas iniciativas que contribuyan a mejorar la integración y participación de nuestros niños en la sociedad".

La primera convocatoria superó ampliamente las expectativas. "La respuesta fue excelente", celebran. "Nos encontramos con muchísimos padres con ganas de colaborar y de ser escuchados", destacan.

Un largo camino 

Para Paola Marinelli, mamá de Dante, el recorrido comenzó con señales que despertaron dudas: su hijo, a los dos años, no hablaba. Caminaba y se movía con normalidad, pero el lenguaje no avanzaba. "Eso me encendió la alarma", recuerda. Empezó entonces un trayecto complejo, entre consultorios y jardines, donde recibía opiniones diversas.

Terapeutas y profesionales sugirieron avanzar con evaluaciones más específicas y fue recién cerca de los seis años cuando una psiquiatra confirmó el diagnóstico dentro del espectro autista. A partir de un estudio ADOS-2 (Escala de Observación para el Diagnóstico de Autismo-2), se estableció el nivel y se pudo orientar mejor el tratamiento.

"Dante tiene muchas características del espectro y otras no. Le gusta abrazar, pero aún no habla. Sus palabras aparecen cuando quiere", cuenta Paola. Pese a las dificultades, resalta logros clave, como dejar los pañales a los tres años y medio y empezar a hacer compras simples por sí mismo.

La confirmación del diagnóstico fue un impacto emocional profundo. "Tuve que duelar al hijo idealizado -dice Paola-. Ese que iba a hablar a tal edad, que iba a preguntar todo. Pero después de ese duelo empezás a ver el mundo de otra manera".

Como ocurre con cientos de familias, la vida cotidiana incluye desafíos que muchas veces son mal interpretados. Paola recuerda una crisis que Dante tuvo en el supermercado: "Algunos creen que es un capricho. Pero una crisis no es un berrinche. Por suerte esa vez la gente que estaba cerca y las chicas de la caja me dijeron: 'Hacé como puedas, tranquila'. Esa empatía te salva el día", valora.

Autismo en Argentina

Aunque en los últimos años creció la conversación pública sobre el Trastorno del Espectro Autista (TEA), en Argentina aún no existe una estadística oficial única y completa que permita dimensionar con precisión cuántas personas integran el espectro. Sin embargo, diferentes organismos, sociedades médicas y estudios privados ofrecen estimaciones que permiten trazar un panorama.

La Sociedad Argentina de Pediatría (SAP) estima que la prevalencia del TEA en Argentina ronda el 1% de la población, una cifra que equivale a más de 500 mil personas. Esta proporción es consistente con los valores reportados a nivel global.