Ramiro, el niño con una enfermedad única en el país, y su mamá se mudarán a Venado

Melani Becerra, madre de Ramiro, el niño de 3 años diagnosticado con el síndrome de Heyn-Sproul-Jackson, un desorden genético extremadamente raro del cual existen apenas cuatro casos en todo el mundo y solo el suyo en Argentina, compartió con Sur24 su gratitud a todos los que, tras conocer su historia, se contactaron con ella para ofrecer ayuda, logrando conseguir una vivienda para alquilar en Venado Tuerto, una de las prioridades para Ramiro y su familia, ya que esto facilitará el acceso a sus consultas médicas en el Hospital Gutiérrez y la asistencia a sus sesiones de estimulación.

Cabe recordar que el niño vive junto a su madre y sus abuelos en Sancti Spiritu, distante a casi una hora de Venado Tuerto y cuando sufre descompensaciones llega al nosocomio regional en estado crónico. 

Los episodios son frecuentes y ponen en riesgo su vida. “Empiezan con llanto intenso, tos, náuseas y deshidratación. A veces llega al hospital en estado de reanimación”, relató anteriormente Melani a nuestro medio.

Ayuda rápida

Tras conocerse la lucha de Ramiro y su mamá se generó una ola de apoyo y contactos que le permitieron encontrar este nuevo hogar en Venado y según expresa Melani tanto ella como su bebé están felices de haber logrado este paso.
Una radio de Sancti Spiritu también jugó un rol fundamental al organizar una recaudación de fondos para reunir el dinero necesario para solventar los gastos del contrato de alquiler.

Además, para los gastos iniciales, Melani recibió ayuda económica de la comuna y de la familia paterna de Ramiro. A partir del próximo mes, el alquiler será cubierto por un acuerdo entre la comuna y la familia del padre del niño, lo que representa un alivio significativo.

Sin embargo, el nuevo hogar representa un desafío mayor: empezar completamente de cero. Por eso, Melani explicó, que solo para empezar pide a la comunidad colaboración económica para comprar los  elementos básicos.
Aunque ha recibido donaciones importantes como una heladera, una cocina y sillas, todavía hay necesidades puntuales para hacer la casa funcional. Específicamente, Melani necesita un colchón de dos plazas, una garrafa, una mesita de luz y un mueble pequeño para guardar los insumos médicos de Ramiro.

Colaboración temporal 

A pesar de que la patología del pequeño demanda gastos a diario, Melani quiere dejar en claro que el pedido es solo temporal hasta que se establezcan en la nueva casa. "Por esta vez necesitamos esta ayuda", comenta, aclarando que es una necesidad puntual para poder instalarse. 

Estima que con 200.000 o 300.000 pesos podría comprar todo lo necesario, pero es enfática en no querer abusar de la generosidad de la gente. Agradecida por todo el apoyo recibido, Melani espera que esta última ayuda le permita finalmente establecer un hogar adecuado para continuar con el tratamiento de Ramiro. Una vez que reúna lo necesario avisará por redes para cortar tal pedido.

Para ayudar a Ramiro y su mamá a empezar a instalarse en Venado pueden colaborar con lo que cada uno pueda al alias: Meli.rami.15 (cuenta de Banco Nación a nombre de Melani Milagros Becerra).

Una enfermedad poco frecuente

Tras un diagnostico inicial erróneo, una genetista logró descifrar que Ramiro padecía el el síndrome de Heyn-Sproul-Jackson, un trastorno asociado a mutaciones en el gen DNMT3A. Hoy, con 3 años, pesa apenas 7 kilos y presenta microcefalia, retraso madurativo y otras alteraciones propias del síndrome. Desde el año y medio no puede alimentarse por boca y recibe nutrición por un botón gástrico. “Actualmente está solo con leche porque no tolera alimentos procesados”, explicaba su madre.

Ramiro toma alrededor de 10 medicamentos diarios, pero no existe aún un tratamiento específico. “Lo único que sabemos es que será un niño pequeño, pero más de eso no. Mi esperanza es que un científico empiece a estudiarlo y encuentre una medicación”, sostuvo.

Inicialmente, Ramiro había sido derivado al Hospital Garrahan. Sin embargo, en ese momento, Ramiro aún no tenía un diagnóstico y solo se lo trataría por desnutrición y le indicaron que en Rosario debían saber manejarlo y si no podían, entonces sí lo derivarían al centro de salud porteño.

Más recientemente, en la búsqueda de un estudio y tratamiento, Melani se comunicó con el Conicet, que los derivó al Garrahan ya que “es un lugar propicio para la investigación de la enfermedad”, señaló la madre.

Visibilizar para ayudar

La vida cotidiana de Ramiro puede seguirse en redes sociales como TikTok, Facebook e Instagram, donde su madre comparte avances, rutinas y pedidos de ayuda. 

“Quiero visibilizar su enfermedad y conectar con especialistas que puedan ayudar”, había dicho Melani.

Además, dejó su número de celular (3462225806) para colaborar con su causa.